Nuria Rivás: «A veces los miedos nos limitan más que la discapacidad»

 

Quienes conocen a Nuria Rivás (Zaragoza, 1976) la definen como a una mujer valiente cuya mirada y sonrisa irradian fortaleza y vitalidad. Pero estas dos características no se forjaron en ella sin más. A los 24 años su vida dio un giro inevitable tras ser diagnosticada con cáncer de hueso en la rodilla izquierda. Después de seis años de renuncias personales y lucha contra una infección a consecuencia de la enfermedad, se le amputó la pierna. Hoy es la fundadora y presidenta de la Asociación de Personas con Amputaciones y Agenesias de Aragón (ADAMPI). Hablamos sobre su propia experiencia y la búsqueda de estabilidad emocional en medio de situaciones adversas.

-¿Cómo empezó todo?

A raíz de una caída mientras jugaba al baloncesto empecé a sentir molestias en la rodilla izquierda. Al principio parecía que iba a ser una lesión deportiva, pero al cabo del tiempo me diagnosticaron un tipo de cáncer que se llama osteosarcoma. Ingresé al hospital y me hicieron tratamientos de quimioterapia. En principio se logró salvar la pierna con una prótesis interna, pero se me soltó un tendón y me tuvieron que volver a operar. En esa intervención me debió entrar alguna bacteria de hospital y entonces ya se me complicó todo con una infección. Después de unos seis años intentando eliminarla con operaciones y tratamientos, no pudo ser. Valoramos con los médicos varias opciones y se determinó que la amputación era la mejor. Al final se me terminó por amputar la pierna más por la infección que por el cáncer que en principio tenía.

-¿Cómo se preparó para la nueva realidad?

Llevaba seis años haciéndome un poco a la idea. El hecho de que la amputación se convirtiera en mi mejor opción fue una suerte. No tiene nada que ver lo mío que fue un proceso a alguien que de la noche a la mañana está bien y pasa a estar con una discapacidad. En ese sentido me sentí privilegiada por poder elaborar un duelo; leí mucho, vi imágenes de prótesis y muñones, conocí personas de una asociación en Madrid de amputados, le escribí una carta a mi pierna, me hice fotos, fui al mar a despedirla

-Aun con todos los acontecimientos siguió sus estudios

Estudié Terapia Ocupacional y luego mientras estuve entrando y saliendo del hospital hice Magisterio y Educación Especial. Me presenté a las oposiciones de Técnica Sociocultural  y estoy de interina y es lo que ejerzo ahora.

«Cuando viene algún problema no suelo darme mal, aprendí que no podía estar continuamente con miedos».

-Tras superar el cáncer la gente la felicita, pero no siente esa sensación de alegría que presuponen que debería sentir, ¿cómo gestionó sus emociones ante la de los que la rodean?

Había llevado todo el proceso muy bien. Por supuesto que lloré y me enfadé. Sin embargo, me encontré con que lo difícil lo había sabido gestionar, pero lo fácil no. Nadie me dijo que esas caídas pasaban. Tienes que reubicarte a muchos niveles y hacer un trabajo mental y personal del que nadie te advierte. Después de superar un cáncer y una amputación te vienen nuevos retos que no te esperas. Al final, el tiempo y el poner de tu parte es importante. Debes hacer un trabajo continuo de saberte escuchar y aceptarte en cada momento. Me agobiaba mucho el no hacer cosas porque no podía y necesitaba ayuda externa o perderme una actividad y que al siguiente día pasase algo que lo cambiara todo y me impidiera hacerlo.

-¿Qué experiencias le han demostrado que ha evolucionado a nivel personal?

Al principio te da apuros cosas sencillas como salir a la calle, pensar el cómo va a reaccionar la gente… Luego te vas adaptando y te acostumbras. Yo hasta he llegado al punto de hacer lo que no había hecho nunca que es viajar al extranjero sola, he estado dos semanas con una familia para aprender inglés y este año estoy participando en un proyecto en Dinamarca de centros culturales. Llega un momento en el que la discapacidad queda en un segundo plano. Te das cuenta de que hay miedos que te limitan más que la discapacidad. Quizá antes no sé si hubiese sido capaz de viajar sola. Tengo que tener en cuenta la discapacidad para tener más seguridad, pero no es algo que marque si puedes o no hacerlo y con eso muchas cosas. Hay miedos que aparecen y desaparecen y es cuestión de intentar manejarlos y no renunciar a lo que de verdad quieres.

-¿En qué otros aspectos cambió su manera de percibir la vida?

La enfermedad y la amputación supuso un nuevo renacer en muchos niveles, me marcó un antes y un después. Si yo alguna vez olvidara ese momento, olvidaría todo lo aprendido y eso le da mucho sentido a muchas aspectos que en mi día a día son muy importantes como es el relativizar las cosas. Me muevo en contextos en los que veo a muchas personas preocupadísimas por cosas que no lo merecen.  Yo prefiero no preocuparme por las cosas hasta que no las tengo delante, y cuando llegan es cuestión de pensar en clave de solución, siempre habrá una salida. Todo lo que viene tiene algo que enseñarte. Antes vivía bajo una especie de neblina que no me dejaba sentir satisfecha aún «teniéndolo todo». Y ahora “sin tenerlo todo” esta experiencia te pone en un punto de verlo todo como iluminado, incluso los malos momentos los interpretas desde un aprendizaje. Antes pensaba que todo tenía que ir perfecto para ser feliz y ahora entiendo que lo malo pasa y que la vida es esto: subir, bajar, dar la vuelta… Si ahora me dijeran que me ponen la pierna y vuelvo a ser la misma persona que antes, diría que no. He perdido una pierna, un precio muy alto que pagué por vivir,  pero no me serviría de nada si ahora me pones la pierna y sigo sin valorar todo lo que tengo a mi alrededor y todo lo afortunada que soy en muchos aspectos. No era más feliz antes que ahora.

-Más tarde fundó una asociación para amputados en Zaragoza 

Somos un colectivo muy heterogéneo para bien o para mal. No tiene nada que ver si es un accidente traumático, una enfermedad programada, si es de nacimiento o la altura de la amputación y la extremidad. Además no somos muy numerosos  ni muy conocidos para tener una representación potente. Contamos con una psicóloga y vamos a personas que hayan pasado por lo mismo para darles soporte psicológico tanto a ellos como al entorno. A veces la persona está bastante bien, pero es su alrededor el que no sabe comportarse.

-¿A qué prejuicios os enfrentáis?

Y en cuanto a la discapacidad hay muchos prejuicios muy sutiles, de presuponer, de dar… a veces por defecto y a veces por defecto. Yo tengo amigas que ayudan demasiado. Una de las cosas que más notamos es la diferencia de trato de la gente cuando andas con muletas a cuando vas con una prótesis, incluso cuando se ve, la gente ya no es tan amable, no te dejan pasar, no te ceden el asiento. Esos gestos que recibes cuando  vas con muletas con la pierna desaparecen. Y luego a nivel laboral, está el pensamiento de que no vas a poder o no vas a ser eficiente en tu puesto. Dentro de las realidades que son muy diversas, una persona con discapacidad no significa que no pueda ser una trabajador potente a muchos niveles, no hay que poner el no por delante.

-¿Con qué dificultades se encuentran las personas amputadas a nivel sanitario?

Una de las problemáticas que nos encontramos es que dependiendo de la causa de la amputación tienes cubierta una buena rehabilitación, un equipo multidisciplinar o unas buenas prótesis que te renuevan cada x tiempo. Pero luego en el proceso de encontrar prótesis hay poca rehabilitación, para nada llevada a cabo por un equipo multidisciplinar, hay muy poca especialización y personalización de cada tratamiento. Luego descubres que las prótesis que existen en el mercado no aparecen en el catálogo del médico por lo que no se te pueden recetar salvo que te la puedas pagar y estamos hablando de 10 mil euros por pierna o 40 mil euros por brazo.

-¿Contra este problema qué hace la Asociación?

Apoyamos actividades de personas que busquen donaciones para financiar su prótesis. Como entidad creemos que nuestra energía debe ir en cambiar las cosas desde abajo, desde las leyes y el catálogo de modo que a la próxima persona a la que le toque no tenga que recurrir a un acto solidario para costearse una pierna o un brazo. Como no somos muchos para presionar lo suficiente nos unimos a otras plataformas con objetivos en común o siempre que tenemos una ocasión manifestamos nuestra problemática para que la sociedad vea nuestra situación. Lo que pedimos es que a cada persona le pongan la prótesis que mejor le va. Si no se nos cuida,  a medio o largo plazo, vamos a ser futuros pacientes de problemas de espalda o rodilla. Todo eso puede suponer un gasto a la seguridad social. Ya que nos hablan en términos de dinero, pues nosotros también. Yo ahora voy a la fisio y genial porque me lo puedo permitir, pero hay personas que no.

 

 

-¿Con qué actitudes su entorno le ayudó a encontrar tranquilidad emocional?

Tanto en el proceso de la enfermedad como en el de la discapacidad, lo que hay que hacer simplemente estar y permitir que la persona se exprese. Yo no he sido de las que se ha guardado lágrimas, cuando tenía que llorar, lloraba y de esa forma todo mi entorno sabía que cuando reía era de verdad. Cuando lo necesitaba lloraba, me vaciaba y desde ahí empezaba a construir. Eso lo pude hacer porque notaba que en mi alrededor permitía esa expresión, ese acompañamiento es super importante.

-¿Qué ha aprendido de las personas que ha conocido con su misma condición?

De todas esas personas amputadas que conocí en Madrid antes de mi operación aprendí que se puede seguir una vida normal, a no rendirte y seguir adelante. Ahora pienso en Jorge, Bea y Olga, que padecieron cáncer, dos de ellos el mismo que yo, nuestras vidas tomaron caminos distintos, al final fallecieron. Hay veces que solo por ellos y cómo lucharon hasta el final, me digo que hay que continuar y tratar de estar lo mejor posible. Creo que la clave es asumir lo que te toque y llevarla con dignidad hasta el final.

Flor Medina (@Fsilvestre5)